由護理人員觀點談氣喘兒童健康照護之議題
  近年來,雖然社會經濟的進步及醫療科技的發達提供兒童健康照護較佳的初期預防,但仍不可避免地仍有病童與其家庭蒙受先天性、長期性及慢性健康問題威脅。氣喘是全球性盛行率與花費最高的兒童慢性健康問題,其不定期發作與惡化的疾病壓力影響到氣喘兒童生命的安危及全家人的生活品質。氣喘兒童的長期照護的壓力很大,其不可預期的疾病特性甚至影響到家庭成員間溝通互動關係與生活品質。

  許多的學者均指出,兒童的成長、發展,深受到生物性功能及社會心理因素與外在的家庭、社會、文化等因素影響;一旦兒童罹患慢性疾病,可能會直接地影響其本身的正常生長發展過程,罹患慢性疾病之兒童除了需克服自己身體健康及功能變化,也需因應疾病與治療所造成之自我心像及人際互動關係的焦慮感。因此,個人認為氣喘病兒童之完善健康照顧管理,必需兼顧其生物面(生理性及藥物性處置)、心理面(發展、情緒及社會心理性處置)及社會面(家庭、學校及同儕)等三大要素。

  世界氣喘防治小組(Global Initiative For Asthma,簡稱GINA) 和歐洲胸腔醫學會(European Respiratory Society,簡稱 ERS)宣佈 1998 年的12 月11 日為世界氣喘日(World Asthma Day)之際,我國之衛生署也配合擴大宣導,努力於氣喘患者自我照護推廣政策,氣喘病患健康諮詢計劃 (辦理醫院、學校等相關機構工作人員之培訓計劃,辦理氣喘病人之自我照護宣導內容)、培訓氣喘自我照護相關人員、進行有關氣喘自我照護相關研究。回顧1998年迄今,「病人之自我照護」議題已不斷被氣喘學者專家與實務工作者所強調與重視。然而,氣喘兒童之自我照護能力常因其發展特性而受限,其四項核心的健康照護重點:定期性症狀評估與監測、氣喘惡化因素之控制、階梯式藥物治療、病人與其主要照顧者之自我照護與教育(NHBLI, NAEPP, 1998)之落實與施行,更需考慮到孩童之發展特殊性。

  筆者綜合相關文獻資料,及個人之臨床與研究經驗,而發展出氣喘兒童之社會生態-健康照護概念模式,期能作為提昇氣喘兒童健康照護管理之參考。本概念架構是一系統模式,強調發展性觀點(developmental perspective),並密切考慮兒童之家庭、學校及同儕等因素,來加強氣喘兒童的健康照護管理。


社會生態模式(social-ecological model):
  
是人與社會環境交互影響的一種動態模式,包括了人與人(human-human)、人與環境(human-environment)交互產生的社會環境(social environment)、以及生物與生物(biology-biology)、生物與環境(biology-environment)、交互反應的生態環境(ecological environment),因此包含了人、生物、環境及社會的要素。在本概念架構中,包括了兒童的生物(發育、發展及健康狀態)、行為(健康信念及行為)、環境(社會、物理及政治環境)、醫療照護(三級預防保健之照護體系及功能)等因素,此四因素會交互影響,且影響家庭、學校、同儕等次系統對於氣喘兒童的健康照護護理。
健康照護管理(health care management):
  是一藉由醫護人員的諮詢指導,來影響兒童本身或其照顧者之健康信念及行為。於氣喘兒童之健康照護管理包括了症狀觀察、發作預防、發作症狀處置及環境控制等要素,藉由持續的衛教諮詢來增強氣喘兒童與其照顧者對氣喘有關的一般概念(氣喘病因、症狀及預後)、預防知識(了解個人發作的誘因、早期發作的警訊、所處居家環境可能存在的誘因、減少曝露於誘因環境之策略)、氣喘處置知識(了解緊急發作的適當處理步驟),在具備這些概念基礎後,可以採行的日常維護性健康行為、預防或減輕氣喘發作的活動及氣喘發作可採行的緊急處置等。

  家庭,對氣喘兒童而言,扮演重要的養育(nurture)的功能,也是協助孩子步入社會的重要通口(gateway),更是氣喘病童調適疾病的重要關鍵因素。家庭中的每一份子,對於氣喘兒童的疾病認知、照顧態度、能力均有影響力量;尤其是父母扮演了重要的健康照護執行者(health care provider)角色。此外,家庭中父母間、親子間、手足間的互動溝通及家庭經濟能力,也會影響其採行健康照顧管理。

  學校,是氣喘兒童重要的社會化教育養成所在,學校提供氣喘兒童得到課業生活指導與學習適當的社會調適(social adaptation),學校健康中心的護理人員以及班級老師常是校園中氣喘兒童主要的健康照顧提供者,學校與家庭、醫療機構間的轉介、諮詢系統,也是達成氣喘病童的整體性照護的關鍵因素。

  同儕,對一位成長發展中的兒童而言,是扮演協助氣喘兒童發展角認同及自我概念的角色之一。氣喘兒童常會因發病請假在家、接受治療或因體力受限而未參與部份學校活動,致與同儕間有分離、疏離的感受。因此,同儕團體對氣喘兒童的疾病認知、支持接納的態度及必要時提供就近性的協助照顧,均可以協助病童獲得較理想的人際互動及適應學習,進而影響到他的健康及生活品質。

  綜合而言,氣喘兒童的健康照護管理,包括了症狀之預防、發作處置及環境控制等三要素,會受到家庭、學校及同儕團體等系統的影響,而這些系統會再受到社會生態環境中的生物、行為、環境及健康照護等因素的影響,而發揮其提供氣喘病童健康照顧管理的能力。一個成長中的氣喘兒童與這些系統的象徵性互動(symbolic interaction)過程中,可以接受、重塑及整合有關自我氣喘相關的健康照顧信念,並採行健康行為,藉由社會生態模式的觀點,來探索氣喘兒童的健康照顧管理的議題,企能了解各系統之間的脈絡(content)、潛在影響因素(potential factor)。並藉由護理措施介入,促使這些次系統的互動關係維持均衡(equilibrium)關係,維持較佳的健康及生活品質。

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